Jak se žije fenylketonurikům

Zatímco Juan (Karel) si pochutnává na svých těstovinách a jeho přítelkyně Adélka pomalu ujídá jednu hranolku za druhou, plánují blížící se svatbu. Takhle vypadá ta šťastnější varianta života s fenylketonurií, nemocí, kvůli které nemůžete jíst nic (nebo úplné minimum) z toho, co obsahuje bílkoviny.

Dnes dvanáctiletá Adéla z České Třebové zatím netuší, kam jí osud zavane. Rozhodně ale ví, že to nebude mít jednoduché. To, že jí nečeká život bez komplikací, věděla její matka už několik dní po porodu. Díky testům na rozpoznání fenylketonurie, které se provádějí do jednoho týdne od narození, se včas zjistilo, že minimálně jídelníček bude mít Adélka velice chudý.

S přísnou dietou, kterou jsou fenylketonurici nuceni prakticky celý život dodržovat, nebyl prvních pět let problém: jídlo malé Adélce vařila matka, občas pomohly babičky. Všichni pak dávali společně pozor, aby dítě nepřekročilo povolené množství bílkovin ve stravě na jeden den a zároveň konzumovalo důležitou součást fenylketonurického jídelníčku: speciální nápoj s vysokým obsahem aminokyselin, stopových prvků a vitamínů – tedy látek, které tělu při tak přísné dietě scházejí.

Ani s příchodem povinné školní docházky se zpočátku nezdálo, že by Adélku její „stravovací handicap“ nějak výrazně omezoval. V první a druhé třídě základní školy se vyučovalo pouze dopoledne a Adélka, stejně jako ostatní spolužáci, dostávala svačinu z domova. Na obědy po vyučování prostě a jednoduše nechodila. Nemusela. Mohla jet rovnou domů.

Škola základ života

Pak ale přišly vyšší ročníky a s nimi i odpolední vyučování. Adéla bydlí od školy 40 minut městskou hromadnou dopravou a na to jezdit domů na jídlo najednou nebyl čas. Ruku v ruce s tím začaly problémy.

Rodiče nejprve oslovili školu s žádostí o to, aby jídelna alespoň dvakrát do týdne uvařila Adéle fenylketonurický oběd. Neuspěli. Oznámili proto vedení školy, že jejich dcera si tedy bude do jídelny nosit stravu vlastní. Od nejvyšších zástupců školy však přišla odpověď, že z hygienických důvodů je ohřívání zvenku doneseného jídla nepřípustné. Navíc nám bylo naznačeno, že není vhodné, aby si Adéla svoje jídlo do jídelny vůbec nosila, vzpomíná na tři roky starou událost její matka.

Škola nakonec rodičům nabídla zdánlivě nelogické řešení: Adélka si své jídlo může konzumovat na školní chodbě. Podle nějakého nařízení je totiž učitel za žáka zodpovědný i mimo vyučovací hodinu pouze ve třídě, na chodbách však již nikoliv. Škola by se tak lehce vzdala zodpovědnosti za případné komplikace v případě, kdy by se naší dceři během jídla něco stalo, popisuje Adélčina matka. Představa Adély, obědvající na chodbě v lepším případě na přinesené židli, se jí však vůbec nezamlouvala. Škole proto podepsala prohlášení o zodpovědnosti za dceru po dobu jejího pobytu ve třídě mimo vyučovací hodiny a problém byl vyřešen.

A kde zůstal člověk ?

Pomineme – li fakt, že Adélčina matka musí denně vařit speciální jídlo z ingrediencí, z nichž se nemalá část shání velice těžko, naskýtá se ještě jedna důležitá otázka: Adélka si teď nosí svou svačinu a oběd do školy z domova. Může se tedy v klidu a alespoň trochu kulturně najíst ve své lavici. Nechybí zde ale ještě něco?

Zkuste si vybavit, kolik velkých přátelství začalo právě ve školní jídelně během špagetové bitvy. A těch nezapomenutelných lásek, které by bez polévání se erárním černým čajem s citrónem nemohly ani propuknout? Víme, že Adéla se stylem svého jídelníčku bude navždy vymykat. Izolovat dítě z přirozeného prostředí dětského kolektivu kvůli tomu, že si nosí do školy vlastní jídlo, nám však přijde přinejmenším nepochopitelné. Chápeme, že škola má určitá nařízení, která nechce a ani nemůže překračovat. Nerozumíme ale tomu, proč taková nařízení vůbec vznikají, krčí Adélčina matka rameny.